2024年11月24日,由首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院與北京郵電大學(xué)聯(lián)合舉辦的“生命之花-脫髓鞘疾病關(guān)愛日首次活動暨‘連接你我’復(fù)發(fā)綠色通道開通600天紀(jì)念日及義診活動”在北京天壇醫(yī)院國家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心隆重舉行,并通過騰訊會議平臺進行線上直播。

中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎性脫髓鞘疾病是一類罕見病的總稱,包括:多發(fā)性硬化(MS)、視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病(NMOSD)、髓鞘少突膠質(zhì)細胞糖蛋白相關(guān)疾病 (MOGAD)和其他中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎性脫髓鞘疾病等。大部分為青壯年起病,致殘率較高。其中NMOSD的致殘率高達97%。

北京天壇醫(yī)院連接你我-“復(fù)發(fā)綠色通道”已惠及急診住院病人700余人,復(fù)查病人200余人,覆蓋全國除西藏外33個省市及自治區(qū)。

北京天壇醫(yī)院神經(jīng)感染與免疫科副主任醫(yī)師田德財、副主任醫(yī)師叢衡日、主治醫(yī)師魏玉楨,國家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床研究中心主任醫(yī)師段云云,解放軍總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師武雷、孫辰婧,滄州市中心醫(yī)院神經(jīng)免疫副主任醫(yī)師劉潔瓊、北京郵電大學(xué)教授高立、副教授蘭名滎等參與了首次脫髓鞘疾病關(guān)愛日活動。北京郵電大學(xué)志愿者為活動提供服務(wù)及技術(shù)保障。

活動首先以視頻回顧了北京天壇醫(yī)院“復(fù)發(fā)綠色通道”開通以來的十期患教活動和4次關(guān)愛日活動。醫(yī)患面對面環(huán)節(jié)是我國首次出現(xiàn)的教會罕見病患者“如何看病”的教育欄目:以真實患者的主訴、提問、傾聽為例,進行了“提問技巧教學(xué)及專家點評”。教會患者如何在門診有限的十分鐘內(nèi)與醫(yī)生高效溝通。田德財、武雷、孫辰婧、劉潔瓊等專家著重討論分析了兩種疾病的治療新理念:NMOSD治療的核心是B細胞治療,即:如何認識B細胞的問題;MS分層治療的理念,即:用良性的藥,不是所有人都需要選用高效的藥。

在神圣的醫(yī)生、患者、護士、科研者四方協(xié)力共鑄“托舉生命”之手和醫(yī)患共繪生命之花-中國脫髓鞘疾病關(guān)愛日啟動儀式后,主持人MS病友夏夏和MS病友尹元靖共同揭曉了本次活動的logo投票結(jié)果和IP形象-脫兔。此外還舉行了線上/線下義診、參訪國家中心、八段錦教學(xué)、繪畫投射心理分析、繪畫藝術(shù)療愈、正念冥想與睡眠輔助、VR測評與放松療愈等活動。

北京郵電大學(xué)高立、蘭名滎團隊智能就診地圖小程序及網(wǎng)頁版發(fā)布,大模型全息數(shù)字人-脫髓鞘疾病家庭醫(yī)生系統(tǒng)、AI繪畫投射心理分析系統(tǒng)、VR訓(xùn)練及康復(fù)系統(tǒng)等高科技狠活彰顯了科技與醫(yī)學(xué)多學(xué)科交叉的廣闊前景。

此次活動的成功舉辦離不開北京郵電大學(xué)信息通信科普教育基地、北京郵電大學(xué)數(shù)字媒體與設(shè)計藝術(shù)學(xué)院、翰森制藥、曙方制藥的大力支持。主辦方表示,將繼續(xù)關(guān)注罕見病患者,提供更多的醫(yī)療幫助和社會支持。